Kroniskt sjuk
I dag, 23.1.2022, är det exakt 100 år sedan 14-åriga Leonard Thompson fick världens första (fungerande) insulininjektioner. Läkaren Frederick Banting och medicinstudenten Charles Best vid University of Toronto gav sprutorna, som räddade Thompsons liv. För min egen del har det gått 30 år sedan jag insjuknade i typ 1- diabetes men jag håller fortfarande på att bearbeta saken och försöker acceptera det faktum att jag är kroniskt sjuk.
Typ 1-diabetes är vanligare i Finland än någon annanstans i världen, vilket innebär att diabetesvården och -forskningen kan betraktas som ganska högklassiga. Diabetes är kanske inte världens allvarligaste eller svåraste sjukdom, men för mig har det varit, och är fortfarande, ansträngande och jobbigt. Jag träffar regelbundet diverse specialister och har varit på otaliga undersökningar och kontrollbesök. Jag förstår att det är nödvändigt, men jag tror det är uttryckligen erfarenheten av att någon ständigt bevakar mig, som förstört något fundamentalt i mitt psyke. Att jag konstant måste vara på min vakt och att jag förr eller senare kommer att drabbas av en eller flera allvarliga följdsjukdomar. Även om jag vårdats av många fina, kunniga och empatiska läkare och skötare har jag också mött känslokalla, nonchalanta och på andra sätt inkompetenta vårdproffs. De överlägset hemskaste erfarenheterna har jag av dietister.
Jag har aldrig blivit bekväm med sjukdomen och har exempelvis inte kunnat förstå människor som injicerar insulin vid sitt bord på en restaurang eller mäter sitt blodsocker i ett öppet kontorslandskap. När jag var yngre trodde jag på allvar att jag skulle uppfattas som sprutnarkoman och gripas av polisen om jag grävde fram insulin och sprutor på allmänna platser. Numera har de flesta diabetiker (i rika industrialiserade länder) blodsockersensorer och insulinpumpar, så sprutor och blodprov blir hela tiden ovanligare. Diabetes är inte på något sätt skamligt men ändå väljer jag helst långärmat så att ingen kan se sensorn och pumpen på min arm.
Efter att jag för cirka femton år sedan gick rejält upp i vikt började jag skämmas för min diabetes av helt nya orsaker. Plötsligt blev det extra viktigt för mig att framhäva att jag faktiskt har typ 1-diabetes och att min kroppsform inte hade något med saken att göra. Jag tror inte folk riktigt förstår hur otroligt stigmatiserande det är att typ 2-diabetes betraktas som en välfärdssjukdom, något självförvållat och associeras så starkt med fetma. Dessutom är typ 1 och typ 2 så olika sjukdomar att de egentligen borde kallas något annat.
Jag har försökt anamma och tillämpa lärdomar från body positivity-rörelsen för att sluta aktivt hata min kropp, men det är svårt. Jag upplever att jag inte kan lita på kroppen eftersom den svikit mig så många gånger. Den känns inte riktigt värd att ta hand om. Efter många år av allvarlig vanvård sköter jag numera min diabetes exemplariskt. Men jag har ännu inte lyckats acceptera att jag är alldeles bra och tillräcklig så som jag är och att jag inte behöver kompensera för något.
Jag skulle antagligen ha gynnats av att tillbringa tid med andra diabetiker men eftersom jag ansträngt mig så hårt för att sjukdomen inte ska bli en del av min identitet har jag medvetet tagit avstånd från diskussionsforum och stödgrupper. Särskilt under pandemin skulle det säkert ha varit bra att ha någon eller några att tala med. I stället isolerade jag mig nästan helt och hållet under de första veckorna av pandemin.
Under jullovet påpekade min mamma att jag är så himla aggressiv, irriterad och negativ hela tiden. Och det är sant. Jag är otroligt bitter, avundsjuk och cynisk. Det beror visserligen inte enbart på min diabetes. Men om jag ska vara helt ärlig så är jag till exempel väldigt avundsjuk på de barn och unga som insjuknar i dag. Eftersom vården och diagnostiken gjort så stora framsteg under den tiden som jag haft sjukdomen kommer de att ha alldeles annorlunda utgångspunkter än jag. Dessutom har man under de senaste åren börjat anställa psykologer till diabetespolikliniker så att patienter och deras familjer får psykosocialt stöd vid behov. Och åtminstone i mitt fall hade behovet varit stort.
Allting är relativt och jämfört med Leonard Thompson, som levde ytterligare 13 år efter sina första insulindoser, är jag extremt lyckligt lottad och priviligierad. Det är jag också jämfört med många diabetiker som lever i låg- och medelinkomstländer, eller i länder där tillgången till sjukvård bygger på dyra sjukförsäkringar. Eftersom jag annars också har en benägenhet till ångest försöker jag att inte tänka på det så mycket. Det skulle antagligen leda till ytterligare plågsamma tankespår.
Förutom att vältra mig i självömkan har jag också konsumerat massvis med nyheter, journalistik och popkultur i olika former under veckan som gått.
Här kommer några rekommendationer:
* Jag har ett ganska bra minne. Eller i alla fall har jag en ganska otrolig förmåga att komma ihåg konstiga detaljer. The Guardian skriver om människor som aldrig glömmer ett ansikte. Tydligen är de här übermänniskorna eftertraktad arbetskraft inom polisväsen.
* Människan håller på att fjärma sig från naturen, skriver författaren och akademikern Alan Lightman i The Atlantic. De flesta av oss bor i städer, utför våra arbetsuppgifter på datorer och tillbringar mindre tid ute i naturen. Sedan 1950-talet har också antalet naturbeskrivningar och ord som förknippas med naturen minskat inom litteraturen och andra kulturformer.
* Jag gillade det här personporträttet på Ina Lundström i DN. Och ifall du ännu inte sett avsnitt 6 av den pågående säsongen av På spåret så rekommenderar jag den varmt. Lundström och Hanna Hellquist är underbara.
* Jag har tidigare berömt Axios för deras läsarvänliga sätt att skriva nyhetstexter. Däremot måste jag säga att deras nyhetsbrev är lite irriterande eftersom de delvis består av artiklar som finns på sajten (lätta att dela) och kortare notiser som inte finns på sajten (svåra att dela). I veckans ekonomibrev, som undantagsvis skrivits av Neil Irwin, finns en liten notis om att filmen Sideways sannolikt haft en negativ effekt på kvaliteten av kaliforniska druvor, särskilt sorten Pinot Noir. Här en vetenskaplig studie om den så kallade Sidewayseffekten. Och även om Irwin påstår annat i veckobrevet är Merlot faktiskt fruktansvärt äckligt.
* Jag har ännu inte börjat med Wordle, men tycker den här texten var ganska skön. Och om du hunnit tröttna på Wordle så kanske WikiTrivia är något för dig. Spelet går ut på att lägga historiska händelser i en kronologisk ordning.
* Det pågår en feministisk revolution inom djurvärlden, men matriarken Yakeis status som sällsynt alfahona hotas av ett triangeldrama, rapporterar NYTimes.
“The Japanese macaque society is so dramatic and unpredictable, which is why many people, both researchers and nonresearchers, love to observe them.”
* GP:s kultursidor har en artikelserie Min del av Göteborg. Nåväl, den här gången är det faktiskt just min del av Göteborg som presenteras av poeten och kritikern Jenny Högström.
* Avslutningsvis kan ni ta och beundra innehållet på Instakontot Socmod.
Medan jag skrev det här brevet lyssnade jag på Massive Attack.